Død og liv på samme tid
Av UROlærer Rikke Uberg Thorkildsen.
Hvordan skal jeg romme den største gleden og den største sorgen man kan oppleve, samtidig? Mange har sagt, og sier enda, at jeg må glede meg over ham. Være takknemlig for at han overlevde. Kan jeg da også få lov til å være trist fordi hun ikke overlevde?
Historien ble først publisert 27.03.2019 på www.lub.no
Den er veldig ensom, denne sorgen. Sorgen som de fleste ikke kan forstå, og heller kanskje ikke ønsker å forstå. Det gjør for vondt. Jeg føler meg ofte glemt eller oversett. «Det burde være nok sorg nå», får jeg inntrykk av, «livet går videre». Det er derfor jeg skriver dette, tror jeg, for at andre kan få et innblikk i hvordan tap og tapets etterdønninger kan arte seg.
Sommerferien som brått ble avbrutt
Det er slutten av juli, og sommeren har slått varmerekordene til den legendariske 1947-sommeren. Ferien vår ble plutselig avbrutt av en rutinekontroll på Ullevål som viste at vannet var i ferd med å gå, i slutten av uke 23. Bading og soling på hytta ble byttet ut med sykehusmat, antibac og informasjon om all risiko ved ekstremt prematur fødsel.
Rommet mitt er fylt av tung luft og Oslo er stort sett utsolgt for vifter. Vinduene står åpne, og den trange, tomme lufta fylles av skrik fra kvinner som føder, de som er i ferd med å bli mammaer. Babyer som nettopp er født og får komme på mammas bryst, og snart skal de reise hjem fra dette stedet. Det er forferdelig å høre på. Hvert skrik minner meg om at jeg er i en helt annen situasjon enn dem. Hele meg er fylt av frykt, sjokk, og jeg kjenner at jeg også er misunnelig. Det er kanskje den verste følelsen, for det er så mye skam i det. Jeg må jo unne dem denne gleden, at det gikk bra, at de ikke trenger å være redde for om barnet eller barna overlever. Selv er jeg gravid med tvillinger.
Jeg har vært innlagt i cirka 48 timer nå, og er gravid i uke 24. Jeg har fått beskjed om at jeg blir på sykehuset frem til fødsel. Jeg har trodd at det kan dreie seg om uker eller måneder. Jeg har ikke forstått at jeg kan komme til å føde om dager eller timer. Jeg skal ligge i ro, hvile, håpe.
Jeg folder hendene over magen, prøver å puste dypt, prøver å ikke knekke sammen, ikke miste meg selv. Jeg må være sterk. Jeg forsøker å beskytte de to som er inni magen min, de som er helt uvitende om det som skjer. Jeg forsøker å berolige dem, men det er kanskje mest meg selv jeg prøver å berolige når jeg sier at alt skal gå bra.
28.07.2018
Jeg skal føde nå, med keisersnitt. Det har gått 50 timer fra jeg ble lagt inn. Vi, mannen min og jeg, blir ført inn på et operasjonsrom, hvor det venter to sett av gynekologer, leger og spesialsykepleiere. Ett sett til hver tvilling. Tvilling 1 og Tvilling 2. Alt er hvitt, og det lukter sterilt. Jeg er så redd, og kjenner hjertet banke helt opp i halsen.
Jeg får bedøvelse og den hvite «skilleveggen» blir hengt opp slik at jeg ikke trenger å se. Mannen min sitter ved siden av meg og holder meg i hånda, og vi gråter sammen. På dette operasjonsbordet skal barna mine fødes. Jeg kjenner at de skjærer i meg. Det føles ikke som om de skal fødes, det føles heller som om datteren min og sønnen min skal fjernes fra meg, rives ut av magen min, hun først og han etterpå. Storesøster og lillebror. Jeg er rolig utvendig, men hysterisk inni meg, jeg vil helst bare synke ned i jorden og komme tilbake når noen kan fortelle meg at alt gikk bra.
De neste timene og dagene er tåkete. Uklare. Jeg husker ikke så mye, men sjokket ligger som en svart sky over oss. Kanskje det er derfor jeg ikke husker stort, den svarte skyen beskytter meg også litt fra den smertefulle virkeligheten.
Plutselig er den varme sommeren bare plagsom, det er klamt og tett. Det er vanskelig å puste, sove, det er vanskelig å leve. Men det må vi, for barna våre. Barna våre som vi ennå ikke har fått holde, ikke klemme på, kysse, kose med. De må få ligge i fred, de må få hvile, i hver sin kuvøse.
Nå er tvillingene adskilt fra meg og fra hverandre. Hver av dem bare litt over fem hundre gram, bittesmå skapninger som brått er blitt alene i denne store verden. Alene uten den tryggheten de har kjent fra mammaen sin, og fra hverandre.
Jeg føler meg mislykket som mor, som ikke engang klarte å beholde barna mine det eneste stedet de var trygge.
Oppringningen
Det har gått fem dager nå. Det eneste vi gjør, er å vente, på nye ultralyder, resultater og informasjon om endringer vedrørende hjerneblødningene som de begge hadde ved fødsel.
Telefonen min ringer, og jeg kjenner umiddelbart igjen nummeret. Det knyter seg i magen. Det er nummeret fra intensivavdelingen, stue 18. «Jenta di har det ikke så bra,» sier stemmen. «Kan dere komme umiddelbart?»
Vi løper ned de to etasjene, får vite at ambulansen allerede er bestilt, hun skal til Rikshospitalet, antakeligvis for operasjon, de tror hun har fått en alvorlig tilstand i tarmen. Pulsen øker. Frykten fyller kroppen min, den fyller de hulrommene som ikke allerede er fulle av frykt.
Plutselig har vi to barn i livstruende situasjoner på to forskjellige sykehus. Hvor ille kan dette bli?
Vi fikk ti dager med jenta vår.
Avtalen klokken 13.00
Det har gått ytterligere fem dager, og vi skal ha nok en samtale med legen. Det viste seg at det ikke var noe galt med tarmen hennes, i stedet var det en stor blødning i lillehjernen, og enda en mindre blødning i storehjernen. Vi har fått vite at vi skal snakke med legen «i morgen kl. 13.00».
Jeg frykter disse samtalene som pesten, antakeligvis fordi de hittil ikke har gitt oss noe mer håp, de har heller tatt fra oss det lille håpet vi hadde. Det er fryktelig å gå og vente på en slik legeavtale. Skal vi få beskjed om at hun skal leve – eller dø?
Det føles som dommedag da vi går inn i samtalerommet. Rommet er hvitt og klinisk. Det er en sofa og fire stoler, ingenting på veggene. Det står en gardintrapp midt på gulvet, en mann er i ferd med å skifte lyspærer. Da han får se oss, går han ut. Stemningen er trykket. Hva skal vi vite, hva vil legen si? Mannen min og jeg holder hender, hardt. Legen virker ukomfortabel, det er urovekkende. Siden vi kom hit, har vi tolket ansiktsuttrykket til dem vi møter. Sykepleieren sitter ved siden av legen, hun er annerledes, øynene hennes er blanke. Behandlingen skal nå avsluttes, sier han.
Verden vår raser, igjen. Barnet vårt, prinsessa vår, hun skal dø. Det er ingenting vi kan gjøre. Hun har bare levd i ti dager, og det har vært ti dager med smerte. Vi har ingen gode minner sammen, vi har ikke engang holdt henne ennå, kjent varmen hennes. Hun har ikke følt seg trygg og elsket i mammas armer.
Hvordan skal vi klare å reise oss, overleve, hvordan skal vi klare å si farvel? Farvel, før vi engang har sagt hei.
Å holde henne
Det er første og siste gang jeg skal få holde henne. Legen og sykepleieren henter henne i kuvøsen sin og triller henne inn til oss, på rommet hvor både begynnelsen og slutten skal skje. Respiratoren er en tube som går gjennom munnen og ned i lungene. Den er festet med en hvit teip rundt munnen hennes, og det er den som gir henne liv. Hun har målere på brystet som registrerer hjertefrekvens, og en måler på foten som måler oksygenopptak i blodet. Det er ledninger overalt.
Hun blir lagt forsiktig på brystet mitt, med hjertet hennes mot hjertet mitt. Vi får beskjed om at vi må si ifra når vi er klare for at hun skal kobles fra respiratoren. En umulig oppgave, når er vi klare for at vårt eget barn skal slutte å puste?
Nå, akkurat nå lever hun, men det er døden vi skal møte, sammen. Mannen min og jeg har på oss hvite sykehusskjorter med røde og blå firkanter på, som vi har åpnet ved brystet, slik at vi og den lille kan være hud mot hud. Jeg ser inn i øynene hennes, hun åpner dem for første gang. De er overraskende blå, akkurat som havet, jeg føler jeg ser inn i evigheten. De er så vakre, de små, store øynene! Mitt barn. Min jente, jenta med de fineste blå øynene.
I nesten syv timer er vi sammen med henne. Bytter på å ha henne på brystet. Det er første og siste gang hun skal få kjenne våre hjerteslag mot sin hud. Vi er sammen vi tre, med en fot i livet og ett i døden. Legen kommer inn. Er tiden inne? Ja vi tror tiden er inne, men vi er livredde for hva vi har i vente. Han fjerner plasteret rundt munnen hennes, og trekker forsiktig ut tuben som går ned i lungene hennes, tuben som holder henne i live. Nå begynner slutten.
Hun ligger på brystet mitt fortsatt, og jeg tenker at dette må jeg huske for alltid, denne følelsen. Følelsen av henne. Nær hjertet mitt, nær brystet mitt, nær leppene mine så jeg kan kysse hodet og panna hennes. Skulle ønske akkurat nå aldri tok slutt, at jeg kunne holde henne i armene mine for alltid, la henne føle seg trygg hver dag. Men hun skal dø.
Det er uutholdelig. Jeg kjenner at hjertet hennes slår saktere. Det går lengre tid mellom hvert slag. Jeg vil bare dø med henne, slik at jeg ikke trenger å kjenne på denne smerten. Men jeg vil også leve, jeg vil leve for ham, han som er alene på et annet sykehus, men lever. Han som i dette øyeblikk mister tvillingsøsteren sin. Det går enda lengre tid mellom hvert slag. Til slutt blir det stille.
Hun skal gå videre nå, alene, uten meg. Og jeg skal gå videre alene, uten henne.
Etter henne
Vi går ut fra rommet, vi etterlater vårt døde barn. Jeg er utslitt, hoven i øynene og har ubeskrivelig vondt i hjertet og brystet. Jeg visste ikke at det fantes så mange tårer. Jeg føler jeg er nær et sammenbrudd, men jeg vet jeg må holde meg samlet. Vi passerer hoveddørene på Rikshospitalet, og jeg tenker på alle dem som får ha datteren sin med seg hjem herfra, stolte nybakte foreldre. Jeg tenker på alle dem som får ha jenta si på brystet når det bare er liv og ikke død, hvor godt det må være. Jeg tenker på dem som får holde jenta si igjen og igjen, og hver gang lever hun.
Det er sol, fuglesang og glade mennesker ute, men mørkt som en lang vinternatt inni meg. Jenta mi er borte, jeg skal aldri få holde henne igjen.
Vi kommer tilbake til Ullevål og går mot intensivstuen der sønnen vår ligger. Det er fire kuvøseplasser, men bare tre av dem er opptatt. Den fjerde var hennes. Den har vært holdt av til henne, så hun kunne komme tilbake hit til Ullevål og ligge ved siden av broren sin. En av våre favorittsykepleiere passer ham i dag. Hun ser oss komme inn, og det er som om alt blir stille. Hun vet det, tenker jeg med det samme, jeg ser på henne at hun vet hva som har skjedd. Jeg går mot henne og hun går mot meg. Hun holder rundt meg. Jeg gråter, og jeg vet at hun gråter med meg.
Det første favntaket
Jeg ser på sønnen vår, der han ligger og sover i sin lille kuvøse, i sitt nye hjem. Nå er han alene, uten søsteren, hun som han har startet livet sammen med.
Nå skal jeg endelig få holde ham for første gang, ti dager etter at han ble født. Påkjenningen ved å flyttes ut av kuvøsen til mammas bryst er stor, men nå mener legene at viktigheten av nærkontakt oppveier påkjenningen. Han ligger på brystet mitt, på samme sted som hun lå for bare noen timer siden. Skal han også dø i mammas favn? Da er det ingen tvil at jeg også dør, tenker jeg. Jeg kjenner varmen hans, hjerteslagene hans. Jeg holder rundt ham, og forteller ham at mamma er her og skal passe på ham, selv om jeg ikke helt tror på det, for jeg kunne jo ikke passe på henne.
Dette er det nærmeste han vil komme henne fysisk, kontakt med huden min hvor hun også har vært. Jeg er så full av sorg, full av døden. Håpet og gleden er ikke til å finne. Jeg er bare livredd, redd for alt jeg føler og redd for å miste ham også til den store skumle døden.
Dette er det nærmeste han vil komme henne fysisk, kontakt med huden min hvor hun også har vært.
Begravelsen
Vi har for første gang på tre måneder reist ut fra Ullevål, for å begrave vår datter. Gutten vår er stabil nok til at vi har turt å reise vekk noen timer. Vi kjører i retning Kragerø, mannen min sitter ved rattet og jeg ved siden.
Kisten hennes står bak i bilen vår. Mannen min har vasket bilen både innvendig og utvendig, og dekket til bagasjerommet med et hvitt laken som vi har lånt fra Ullevål sykehus, hvor vi nå bor. Først var det helt utenkelig å skulle kjøre henne til kapellet og gravstedet selv, men etter hvert som tankene modnet, ble det riktig for oss, for hun hadde villet det. Hun hadde villet kjøre sammen med mamma og pappa, ikke en fremmed, i en likbil.
Av og til snur jeg meg og kan se den lille hvite kista bak meg. Jeg vet at hun er kald, hun er død. Hun er alene. Hun er borte, men likevel fylles rommet i bilen av henne, av hennes død. Det er helt surrealistisk å kjøre med mitt døde barn i bagasjerommet.
Vi kommer frem til kapellet. Kisten blir båret inn og plassert av begravelsesagenten. Det gjør så vondt å se kisten der fremme. Dette øyeblikket har jeg fryktet, gruet meg til lenge. Å si farvel. Det er så endelig. Det er fullt av vakre kranser med brudeslør, roser, liljer og nelliker. Hvitt og rosa i ulike nyanser. Der fremme ligger hun helt alene. Jeg vil helst ligge der sammen med henne, passe på henne. Fortelle henne at mamma er her. At hun ikke er alene, og at jeg aldri skal forlate henne.
Kapellet fylles opp av nesten alle som betyr noe for oss. Først tenkte vi at vi skulle gjøre dette alene. Kanskje det var en form for beskyttelse. Ved ikke å la omverden delta, hadde tapet vårt heller ikke vært virkelig. Heldigvis ombestemte vi oss, igjen. Vi trengte disse menneskene. Vi trengte å sørge alene, men også sammen med dem. Vi trengte hver og en av de omfavnelsene vi fikk. Vi trengte samholdet, hånden på skulderen, og at våre nærmeste kunne ta del i vår mest smertefulle opplevelse hittil i livet. Vi trengte at de så oss, så smerten vår, og vi trengte å se dem. Vite at de var der. Vite at flere sørget over hennes død, enn bare oss.
«So ro lille venn, nå er dagen over», synger de. Tårene mine renner. Jeg klarer ikke holde meg samlet, hele kroppen min rister. Jeg er her, men jeg er ikke her. Ikke bare denne dagen er over for henne, men alle dager. Alle dager hvor hun skulle vært sammen med oss, familien hennes.
«Var så godt å være nær deg, åh, jeg lengter etter varmen din igjen. Dine øyne sa meg mer enn du forsto. Du er det vakreste som finnes», synger de, etter låten til Jan Teigen. Gjorde de det, øynene hennes – fortalte de meg noe?
Jeg prøver å huske etter hvordan det var, å være nær henne. Jeg føler det med hele meg, men jeg husker det likevel ikke. Det er så vondt, at det er i din begravelse disse ordene synges. Jeg skulle jo synge dem til deg.
“Jeg vil helst ligge der sammen med henne, passe på henne. Fortelle henne at mamma er her.”
Hjemreise
Permisjonen min begynner i dag, 20. november. Fire måneder med adresse Ullevål sykehus, foreldrehybel nummer 9. Intensivavdelingen stue 18. Fire måneder hvor kolleger er blitt byttet ut med sykepleiere, og arbeidsplass byttet ut med hvite, sterile sykehusganger. Nærhet og amming er byttet ut med pumping i «pumpestasjonen» hver tredje time. Jeg føler meg utslitt allerede. Jeg har brukt opp alt jeg hadde, tror jeg. Men så hadde jeg jo også mer enn jeg trodde da. Vi har klamret oss fast i håpet om livet. Vi har opplevd døden. Vi har stått i døden, sammen. Alene. Vi har stått i livet.
På termindato reiser vi hjem. Jeg ser på sønnen vår mens han sover i bilsetet, kledd i et turkist Nøstebarn ullsett, som jeg har kjøpt på Sagene i Oslo. Jeg tror fortsatt ikke helt på at han skal overleve. Men han er her, på vei hjem med oss. Det er litt vemodig når vi kjører hjemover med ett lys i livet, det skulle jo vært to.
Vi reiser hjem med knuste drømmer og et knust hjerte, men også med håp, håp for ham. For fremtiden hans. Kjærlighet har vi også masse av, mer enn nok til begge to. Det føles helt umulig å skulle romme alle disse følelsene. Hun er død. Han lever. Det er ytterpunkter, tenker jeg.
Hvordan skal jeg romme den største gleden og den største sorgen man kan oppleve, samtidig? Mange har sagt, og sier enda, at jeg må glede meg over ham. Være takknemlig for at han overlevde. Kan jeg da også få lov til å være trist fordi hun ikke overlevde?
Eller er det å være glad en følelse som er mer verdt enn å være trist, er det sånn at lykke og glede trumfer sorg og smerte? Dette er kjærlighet og sorg på en gang. Men er ikke de to følelsene på en måte de samme? Det sies at sorg er bare kjærlighet som ikke har noe sted å gå.
Hverdagsliv
Plutselig ser jeg tvillinger overalt. Tvillingvogner. Bilder av en gutt og en jente. Folk snakker om tvillinger. Det gjør særlig vondt å se jentebarn. Dette er vondt å si høyt, det er skamfullt egentlig.
Hver gang jeg er i klesbutikker for å kjøpe klær til ham, ser jeg klær som jeg så gjerne skulle kjøpt til henne. Annonser på TV, sosiale medier og i butikkvinduer. Det er overalt. Jeg føler meg nesten angrepet, det vrimler av jentebarn, de kommer imot meg, hjemsøker meg. Men jeg står i det, rommer det.
Jeg har lært mye av denne sorgen. Jeg har lært at virkeligheten er som den er, og at det beste jeg kan gjøre for meg selv, for henne og for ham, er å forholde meg til akkurat det. Jeg må la lengselen, sorgen og uroen ta sin plass i meg, finne sitt bosted i meg.
Det handler jo selvsagt bare om hvor oppmerksomheten min er. Den er på at jeg mangler jenta mi. Jeg savner henne. Jeg savner den hun kunne ha blitt, hvem vi skulle vært sammen, og jeg savner den jeg kunne ha vært om jeg ikke hadde mistet et barn. Den jeg var da, før, da jeg var lettere til sinns. Kanskje lettere å være sammen med for andre, mindre smerte.
Dåpen
Endelig er gravstøtten hennes snart på plass. Det er blitt utsatt lenge, det har vært for vondt å google «gravstøtte barn». Men nå er den altså her. Jorda må trampes på før den monteres opp og montøren forsøker å være så skånsom og informativ som mulig, men det eneste jeg ser, er at han tramper oppå barnet mitt, oppå der hun ligger, med store gjørmete sko. Han tramper på den lille jenta mi, som ligger under bakken her, helt alene. Han tramper litt på hjertet mitt også. Det er mørkt og høstkaldt her, jeg fryser. Hun må fryse, hun også, tenker jeg. Jeg får lyst til å legge et teppe over jorda, men så sier jeg til meg selv at det vil jo ikke hjelpe. Hun er ikke her, hun er borte. Hun kjenner ikke kroppen lenger, men for meg føles det som hun er her likevel.
Hun er i hjertet mitt, men det er ikke nok for meg. Jeg har så inderlig lyst til å holde henne. Det er det eneste jeg vil. Kjenne henne nær meg. Kjenne varmen hennes.
Stenen vi har valgt er et hjerte som omfavnes av en engel. Det står at hun er høyt ønsket, høyt elsket og dypt savnet.
Han er ferdig med å montere opp stenen nå, og tar frem en sprut-flaske og fyller den med vann. Stenen er full av jord etter arbeidet som er gjort, så han skal vaske den. For bare en måned siden fikk prinsen vår vann på hodet ved døpefonten. Nå får hun vann på gravstøtten sin. Sorgen fyller hele meg igjen. Dette var den dåpen hun fikk.
Bror og søster. Det var ikke sånn vi hadde håpet tvillingene skulle bli avbildet sammen.
Helén
Det er jul, og det er pyntet overalt. Julestjerner, julemusikk og røkelse. Det er både fint og vondt. Julen handler om familie, samvær, håp, glede. I vår familie har vi en tom plass, som alltid vil være tom. Vi er på en sammenkomst, og det er første juledag.
Jeg sitter sammen med en venninne og prater om løst og fast. Sakte men sikkert vender samtalen inn mot mer dype og sårbare temaer. Plutselig sier hun forsiktig at hun må fortelle meg noe, og at hun håper jeg ikke blir sint eller lei meg. Hun forteller at hun i går, på julaften var på kirkegården og tente et lys for Helén. Hun tente et lys for jenta mi. Kjærlighet fyller hele meg. Jeg blir så glad. Så takknemlig. Så rørt, over at hun har gjort det, at hun har tatt seg tid og tenkt på henne, tenkt på den lille jenta mi.
Noe av det fineste jeg vet, er når noen sier navnet hennes, når noen forteller at de snakker om henne eller tenker på henne av og til. Helén. Det kjennes så godt.
Ut av ensomheten
Det har gått ett og et halvt år, jeg er blitt kontaktperson i LUB og det er første gang jeg skal treffe en som har mistet en tvilling. I skrivende stund er hun gravid med en levende og en død tvilling. For meg blir det ikke mer tydelig enn dette; å leve med livet og døden på en gang. Det er så brutalt, hun lever faktisk med livet og døden inni seg.
Aldri før har jeg følt meg så nær et menneske, som jeg føler meg med henne. Det er godt, men vondt. Vondt fordi det er døden som forener oss, godt fordi vi kan stå sammen i det. Aldri før har jeg følt meg så sett og forstått. Vi har de samme tankene, spørsmålene og følelsene. Hvordan skal vi klare å leve med livet og døden så nær hverandre.
I møtet med henne blir alt veldig tydelig for meg, hvorfor ensomheten har vært så sterk. Det handler om å ha noen å stå sammen med, noen som forstår.
Jeg har flere slike fantastiske mennesker i mitt liv, som gjør alt de kan for å forstå meg, og jeg tenker at gjennom smerten og sorgen er vi blitt kjent på ny. Jeg har fått se dem, og de har sett meg. Vi står i det mørkeste mørke sammen, og jeg tenker at bare da kan vi også stå sammen i det lyseste lyse.
Disse menneskene, og tvillingene mine, gjør livet verdt å leve, og jeg skal gjøre alt i min makt for å forene sorgen og gleden fullstendig i meg selv, og i alle jeg møter på min vei.